Hakyeri’den sonra 7 yaşındaki Ekin Miray’ın da hayatı tehlikede. Sağlık Bakanlığı ve SGK arasındaki bürokrasi yüzünden Ekin Miray 6 aydır ilaç alamıyor.

Radikal’den İdris Emen’in haberine göre Mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığı dünyada ender görülen genetik hastalıklardan biri. Yağ ve şeker parçalayan enzimlere sahip olmadığı için MPS hastalarının vücutları sağlıklı olarak gelişemiyor. Buna bağlı olarak yürüme ve konuşma gibi fiziksel faaliyetleri yerine getiremiyorlar. Sağlıklı fiziksel gelişim için MPS hastalarına enzim tedavisi uygulanması şart. 200 binde bir görülen bu hastalık Türkiye ’de yaklaşık 250 çocukta bulunuyor.
Gazi Üniversitesi Çocuk Metabolizması bölümünde tedavi gören yedi yaşındaki Ekin Miray Yıldız’a 2011 yılında MPS TİP 4 teşhisi konuldu. Doktorlar 1 Temmuz 2014 tarihinde bir Vimizim adlı ilacı kullanması için Miray adına bir reçete düzenledi. Endikasyon dışı olan ilacın yurt dışından getirtilmesi için Yıldız adına 2 Temmuz 2014 tarihinde Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihazlar Kurumu tarafından bir rapor hazırlanarak SGK’ya gönderildi. Ancak Vimizim adlı ilaç SGK tarafından ‘yurtdışı ödenecek ilaçlar’ listesine eklenmediği için Yıldız tam 6 aydır ilaç alamıyor.

ÇOCUKLAR ÖLMESİN ADI ALTINDA BAŞLATILAN ”BİR KAMPANYADA SEN BAŞLAT” KAMPANYASINA İLGİ OLDUKÇA FAZLA

MUHATABI

Sağlık Bakanı Mehmet MÜEZZİNOĞLU

Maliye Bakanı Mehmet Şimşek

SGK Başkanı Yadigar Gökalp

ve 1 muhatabı daha

Başbakanlık Prof. Dr. Ahmet Davutoğlu

Devlet ilacımızı versin çocuklarımız da yaşasın!

YAKIN ZAMANLI GÜNCELLEMELER

7.500 DESTEKÇI

25 Oca 2015

KAMPANYA GÜNCELLEMESI

YİNE BEKLEYİN DEDİLER !!!

 

 

24 Oca 2015 — Sevgili dostlar;
İki günlük yoğun Ankara programını tamamladık.SGK,MALİYE BAKANLIĞI veT.E.B ile yaptığımız görüşmelerden umutlu ayrıldık. Süreci hızlandırmak,Ekin ve diğer çocuklarımızın ihtiyacı olan…

6.000 DESTEKÇI

24 Oca 2015

 

KAMPANYA GÜNCELLEMESI

ÇOCUKLARIMIZIN GELECEĞİNİ İSTİYORUZ!

 

22 Oca 2015 — Arkadaşlar MPS tip 4a’nın SGK’nın ödeme listesine girebilmesi için MPS LH derneği olarak sürdürdüğü mücadele sizlerinde desteği ile artarak devam ediyor.Bu mücadele kapsamında 23 ocak 2015 cuma günü SGK, MALİYE BAKANLIĞI ve TEB ile…

2.500 DESTEKÇI

22 Oca 2015

KAMPANYA GÜNCELLEMESI

Teşekkürler

22 Oca 2015 — Bir gün olmadan 1.000 olduk MPS’li çocukların umut ışığı olduğunuz ve olmaya devam ettiğiniz çocuklarımız adına teşekkürler.Devamını oku

1.000 DESTEKÇI

22 Oca 2015

çocuklar ölmesin!

“EKİNİM’İZ VE DİĞER TÜM ÇOCUKLARIMIZ İÇİN SENDE İMZA AT..” için bir yanıt

1. birgul demir dedi ki:

   27 Ocak 2015, 23:03

   İnsanların çabasını gorun artik

   Yanıtla