Şanlıurfa’da Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastası olan 16 aylık Alara Şahbaz’ın tedavisi için 2 milyon 100 bin Euro yani yaklaşık 20 milyon Türk Lirası gerekiyor….

Şanlıurfa’da yaşayan Güler ve Ersel Şahbaz çifti ilk çocukları Alara‘nın dünyaya gelmesiyle büyük bir mutluluk yaşadı. Şahbaz çiftinin mutluluğu, kızlarının 4’üncü ayında gelişiminde yaşanan bozukluğu fark etmeleri üzerine hastaneye götürdükleri Alara’ya SMA teşhisi konulmasıyla bozuldu.

Ailenin umudu gen tedavisi

Alara’yı hayatta tutabilmek için mücadele veren Şahbaz ailesini umutlandıran haber ise gen terapisi tedavisiyle geldi.

Anne Güler Şahbaz, kızının bir an önce sağlığına kavuşmasını her şeyden çok istediğini anlatarak, “Bunun tedavisi şuan SGK kapsamında bir ilaç var bunun iki dozunu aldı şu an üçüncü dozu içinde biz başvurusunu yaptık. İlk 4 dozunu aldıktan sonra Alara’nın puanı artmazsa ilaç kesiliyor. Yani Türkiye’deki bu ilacı da alamıyor” dedi.

Bu ilacın çok etkili olmadığını öğrendiğini aktaran anne Güler Şahbaz, kızına yurt dışında uygulanan ve büyük başarı sağlanan tedaviyi aldırmak istediğini ifade etti.

Alara’nın kurtulması için kampanya başlatılacak

Anne Şahbaz, ABD’deki gen tedavisini almasının ardından kas erimesinin tamamen sonlandığını anlatarak, “Bizim amacımız bu ABD’deki tedaviye ulaşmak, bunun için bağış kampanyası düzenlemeyi düşünüyoruz ve vatandaşlarımızdan da bu konuda duyarlı olmasını bekliyoruz” dedi.

Tedavisi için 2 milyon Euro gerekiyor

Tedavinin maliyetinin çok yüksek olduğunu ve kendi bütçelerinin bunu karşılamaya yeterli olmadığını ifade eden anne Şahbaz “o yüzden biz vatandaşlarımızdan rica ediyoruz lütfen bize yardım edin. Çok pahalı biz bunu kendi imkanlarımızla karşılayamayız, bize yardımcı olurlarsa çok mutlu oluruz” diye konuştu.